Devítiletý Vincent prodělal ihned po narození krvácení do mozku. Ač se jeho rodiče snaží sebevíc, nastávají situace, na které už sami nestačí. Někdy docházejí síly, jindy finance potřebné na péči o nemocné dítě a koupi pomůcek. Rodina se navíc stará o nemocnou dceru.
Každá máma se těší na první úsměv, slovo i krůčky svého dítěte. Má své plány a sny... Když se jí ale narodí nemocné dítě, všechny sny a plány jsou pryč. A často je vystřídá strach, beznaděj nebo vyčerpání. Své o tom ví Markéta Abrhamová, která dennodenně pečuje o své dvě handicapované děti. Starší syn Vincent jí pomalu přerůstá přes hlavu, a to nejen obrazně, ale i doslova. Kvůli rozsáhlému poškození mozku se neobejde bez cizí pomoci, zároveň je však schopný při afektivním záchvatu vzteku ublížit svému okolí, házet věcmi a rozbíjet je. Pomoci těžce zkoušené rodině teď můžete i vy příspěvkem do společné sbírky Konta Bariéry a Seznam.cz.
Vincent se narodil předčasně v sedmém měsíci těhotenství, není to ale žádný střízlík, spíš naopak. Po tatínkovi z něj roste pořádný mužský. V devíti letech měří 147 centimetrů a váží 50 kilo, jen o málo míň než jeho maminka Markéta. Při porodu však prodělal krvácení do mozku, a to navždy změnilo život celé rodiny. Krev se sice vstřebala, zůstala po ní ale jizva a kolem ní poškozené buňky. Vincent má kvůli tomu částečně ochrnuté ruce i nohy, špatně chodí, nezvládá ujít delší vzdálenosti a často padá. „Loni v létě zakopnul v lázních o svou vlastní nohu a zlomil si ji. Se sádrou se vůbec nemohl hýbat, přibral, a teď se nám nedaří srazit jeho váhu dolů,“ říká jeho maminka.
Všechno měl dohnat, ale nestalo se tak
.jpg.aspx "Vincent-na-trikolce-(1).jpg")
Navzdory dramatickému porodu a neustálému obíhání lékařů slyšeli Vincentovi rodiče první diagnózy až v jeho pěti letech. A že jich není málo. Chlapce trápí kromě dětské mozkové obrny také epilepsie, dětský autismus, kvůli vývojové dysfázii hůř mluví i chápe, a postupně se propadá také jeho intelekt. „Podle posledních testů už je na hranici lehké až středně těžké mentální retardace. Je mu sice devět let, ale je na úrovni pětiletého,“ vysvětluje paní Markéta. Lékaři přitom prý rodiče dlouho přesvědčovali, že většina chlapcových problémů souvisí s nedonošeností a že všechno postupně dožene. To se ale bohužel nestalo.
Jak navíc Vincent roste, roste spolu s ním i jizva v mozku, takže nikdo nedá rodičům prognózu, jak na tom v budoucnu bude. „Ale nevzdáváme se a bojujeme,“ říká paní Markéta. Aby nemocnému synovi co nejlépe porozuměla, doplnila si i vzdělání. Další Vincentovou diagnózou je totiž ADHD s afekty. „Někdy si říkám, že je to vražedná kombinace s pohybovými problémy, ale je to tam. Problém máme se záchvaty vzteku, házením věcí, nadáváním, nekázní i leností a neochotou plnit povinnosti,“ vypočítává maminka. Vincent má bohužel také snahu ubližovat mladší sestře. „Zatím nebere na zklidnění žádné léky, ale jsou situace, kdy si říkáme, že to už asi bude potřeba. Dochází nám síly,“ přiznává paní Markéta.
Druhorozená dcera měla být zdravá
Manželé Markéta s Michal Abrhamovi bydlí v malé vesnici poblíž Mostu a kromě těžce postiženého syna vychovávají ještě mladší dceru. Jasmínka se narodila, když bylo Vincentovi dva a půl roku. Ani těhotenství s dcerou se však neobešlo bez problémů a strachu. „Ležela jsem několik týdnů v nemocnici na kapačkách a doufala, že dcera zůstane v bříšku déle než syn. Nakonec se povedlo a dcera se narodila ve 38. týdnu. Oddechli jsme si. Porod byl bez komplikací, po narození měla jen silnější žloutenku, na kterou pomohla fototerapie, tedy osvěcování modrým světlem,“ vzpomíná maminka.
Jasmínka se jevila jako zdravé šikovné dítě a paní Abrhamová si rodičovství užívala. Jenže její radost netrvala dlouho. První problém nastal po nástupu dcery do školky. Dívka tam nekomunikovala, nehrála si, nejedla, nepila, nešla na toaletu a nesnesla cizí dotyk. „Nakonec jsme od lékařů odešli s diagnózou selektivní mutismus, vývojová dysfázie expresivní, lehké ADHD,“ říká paní Markéta. Díky obětavé péči rodičů a nejrůznějším terapiím se ale povedlo dívčin stav zlepšit, našla si kamarády a rozmluvila se. Jenže letos přišla nová rána. Vyšetření na neurologii odhalilo, že dívku stejně jako jejího staršího brášku sužuje epilepsie. „Na jednu stranu jsem šťastná, že jsme přišli na to, z čeho pramení dcerčiny záškuby tělíčka, nesoustředěnost, snad i prudké změny nálad, na druhou stranu mě to opravdu velmi zasáhlo. Doufala jsem alespoň v jedno zdravé dítě,“ svěřuje se paní Markéta. Teď s obavami čeká na genetické testy celé rodiny. „Snad se najde příčina, případně i lék pro naše děti, aby se jejich stav nezhoršoval.“
Nekončící kolotoč povinností
Den je moc krátký na to, co všechno musí Abrhamovi stihnout: školu, práci, pak úkoly, terapie, cvičení, návštěvy lékařů. Ve volných chvílích hraje paní Markéta dětem na piano a zpívá, protože hudba pomáhá Vincentovi trénovat paměť a rytmus. Sám se snaží hrát na bubny. „Je to šílený rachot, ale moc mu to pomáhá koordinovat pohyb rukou, zpívá, učí se nová slova,“ vysvětluje maminka. Dětem také staví různé motorické dráhy, využívají ortopedické koberce. Stejně jako ostatní děti s autismem ani Vincent nemá rád změny. Potřebuje svůj režim a má své rituály. „Opakování vět, slov, písniček, pohádek, pořadů… stále a stále to samé dokola,“ vysvětluje maminka.
„Snažíme se žít, co nejnormálněji to jde, i když to vlastně nejde.“
Nereálné je třeba vyrazit na dovolenou, i když děti touží vidět moře. Vincent by nezvládl cestovat autobusem s větším množstvím lidí nebo bydlet v běžném hotelu. Druhá věc jsou finance. Abrhamovi šetří, kde se dá, aby dětem mohli platit potřebná cvičení, terapie a pomůcky, které zdravotní pojišťovna hradí jen částečně, nebo vůbec. Tatínek Michal se navíc sám potýká se zdravotními problémy, zotavuje se po již několikáté operaci. Paní Markéta pracuje jako asistentka pedagoga v mateřské škole jen na poloviční úvazek, aby zvládla náročnou péči o obě děti.
Vincent vyrostl z vozíku
„Teď třeba potřebujeme nový vozík pro Vincenta, ze starého nám přes zimu vyrostl, ale cena je opravdu mimo naše finanční možnosti,“ říká paní Markéta. S žádostí o pomoc se proto obrátila na Konto Bariéry, které se ve spolupráci se Seznam.cz rozhodlo pro chlapce uspořádat sbírku. Vincent bude moci s novým vozíkem vyrážet na výlety do přírody, které jsou jednou z mála společných radostí čtyřčlenné rodiny. „Syn ve vozíku spí, schovává se i odpočívá, protože neujde dlouhé vzdálenosti,“ říká maminka. Protože vozík s Vincentem už nyní váží víc než ona a do kopce ho nevytlačí, doporučili jim víceúčelový vozík JOSI-Wismi, který má elektromotor a lze ho i částečně složit, aby ho Abrhamovi mohli naložit do auta. Stojí ale téměř 160 tisíc korun.
„Předem chci poděkovat za jakoukoli pomoc. Už to, že se někdo zajímá právě o nás, je vlastně zázrak. Běžně se snažíme být spíš nenápadní. I když samozřejmě okolí ví, že naše děti nejsou zdravé, zvlášť synovy projevy jsou nepřehlédnutelné za každé situace. Víme, že to s našimi dětmi není jednoduché a moc si vážíme všech, kteří se nám snaží pomoci. S manželem jsme se vzdali všech plánů i ideálů, ale jsme rodina a věřím, že to všechno zvládneme,“ uzavírá paní Markéta.
Děkujeme, že Vincentovi a jeho rodičům pomůžete.
Fotogalerie