Šestiletý Matěj je krásný usměvavý kluk. Rád jezdí na výlety, miluje vodu a chce být u všeho, co malým klukům dělá radost. Za jeho úsměvem se ale skrývá mnoho bolesti. Narodil se s jednou ledvinou, jeho zdravotní stav ale především ovlivňuje vzácné genetické onemocnění - tuberózní skleróza. Ta způsobuje, že se v různých orgánech i tkáních tvoří nezhoubné nádory, zároveň může vyvolávat epileptické záchvaty, mentální i vývojové postižení. O Matějovi jsme vám napsali v listovní zásilce.
Matýsek má nádory v mozku, očích, srdci, ledvině i na kůži. Po náročné operaci už naštěstí netrpí epileptickými záchvaty, ale nemluví, má ochablé svaly, za sebou má i nespočet operací. Přes všechna ta trápení se Matýsek na svět kolem sebe usmívá a nejraději ho objevuje na výletech s rodiči. Tatínek s maminkou na kole, Matýsek ve vozíku za kolem. „Když máte nemocné dítě, jediné, co vás drží pohromadě, je společně strávený čas, protože ten jediný vám nikdo nemůže vzít,“ říká maminka Kateřina. Matýsek ale vyrostl a už skoro rok má taky prima parťačku, malou sestřičku Kristýnku, rodina by teď na své výlety potřebovala nové speciální kolo s vozíkem, kam by se vešly obě děti.
„Když máte nemocné dítě, jediné, co vás drží pohromadě, je společně strávený čas," říká maminka.
Když byly Matějovi čtyři měsíce, najednou mu při pasení koníčků spadly ručičky i hlavička, pak celé tělo zachvátily křeče. Po dvou měsících strávených v nemocnici se zjistilo, že má v hlavě desítku malých nádorů a lékaři pojali podezření, že jde o tuberózní sklerózu. Když se zdrcující diagnóza potvrdila, začal nerovný boj se zákeřnou nemocí. Loni na podzim Matěj prodělal šest operací, voperovali mu VP shunt, který odvádí mozkomíšní mok přímo do bříška. Tenhle statečný kluk ale i pobyty v nemocnici zvládá s úsměvem na tváři, zvlášť když je u něho jeho sestřička. „S Kristýnkou se nám změnil život, nám dala sílu a Matýsek má skvělou parťačku,“ říká maminka. Spousta prodělaných narkóz ale Matěje ve vývoji vrátila zpět a on je teď na úrovni své roční sestřičky.
Matýsek sice nemluví, ale o to raději poslouchá hudbu. Dokonce si začal pobrukovat melodie. Teď hlavně melodii z Čajkovského Louskáčka, kterého mu rodiče pouští při usínání. A taky miluje všechno, v čem se může vozit. Auto, vozík, sáně... Ještě loni jezdil na výlety ve vozíku za kolem, ale nedávno rodiče vyzkoušeli speciální elektrické Cargo kolo. Bezpečné a pohodlné nejen pro Matýska, ale i pro Kristýnku. Vozík je před kolem, což je pro rodiče vzhledem k Matýskovu zdravotnímu stavu velmi důležité. Je odpružené a vhodné i na nezpevněné cyklostezky. To by bylo nové dobrodružství pro malého kluka! Pohodlně usazený, s Kristýnkou po boku, by s nadšením pozoroval ubíhající svět kolem sebe.
Pořízení takového Cargo kola je ale velmi nákladné, stojí téměř 150 tisíc korun, a proto se na nás rodiče obrátili o pomoc. Rádi bychom jim pomohli a věříme, že se nám to společně podaří a Matýsek bude dál i se svou milovanou sestřičkou vyrážet na výlety a poznávat svět. A co je nejdůležitější stále s úsměvem na tváři.
Za jakoukoliv finanční pomoc moc děkujeme.
Fotogalerie