Josefínka se narodila císařským řezem a do světa si přinesla řadu trápení. Oproti tělíčku měla velkou hlavu, srostlé prstíky… Nebylo vůbec jisté, jestli přežije. Po měsíci na jednotce intenzivní péče se rodiče dozvěděli, že jejich dcera má vzácný syndrom MCAP (megalencefalie-kapilární maloformace). Ten způsobuje opoždění ve vývoji, přerůstání tkání v těle, je příčinou epileptických záchvatů a mnoha neurologických problémů. O příběhu Josefínky jsme vám napsali v listovní zásilce. Děkujeme, že jí spolu s námi pomůžete.
.jpg.aspx "josefinka_uvod-(1).jpg")
Strach rodičů o Josefínku byl nepopsatelný. Hlavou jim běželo tolik otázek, na které neznali odpovědi. Zvládneme to? Dokážeme dceři zařídit hezký život? Budeme na to mít finanční prostředky? Jak to všechno poznamená staršího syna Mikuláše? Asi každý z nás by si v takovou chvíli kladl podobné otázky.
Uběhlo několik let, Josefínce bude brzy pět, a rodiče už na mnoho otázek odpověď znají. „Pomohla nám ona sama, nikdy to nevzdala a do všeho šla odvážně a s úsměvem,“ říká maminka Veronika. Každý její nepatrný krůček vpřed se počítá. Do slova a do písmene. Například to, když se nedávno poprvé pustila ruky a sama ušla pár kroků. „Oba jsme s manželem brečeli, i pro Josefínku to byl neuvěřitelný zážitek, najednou si sama mohla dojít pro hračku.“
Čekání na první slovo
Zatím nemluví, nedokáže říct, co ji bolí, trápí, z čeho má radost. Pravidelně ale dochází na logopedii a všichni věří, že brzy přijde i její první slovo. Sama už sní jogurt a s nadšením sobě vlastním se pouští i do jídla na talíři. Ráda poslouchá písničky, jezdí na odrážedle a miluje vodu. V koupelně, v bazénu i na břehu jezera. „Teď nejraději pouští vodu a taky všude otevírá dveře, na hřišti ji zajímají jen vrátka,“ říká s úsměvem maminka. Také v tom vidíte tu velkou touhu objevovat svět? A bráška Mikuláš?
Je tahoun a prima parťák do života. A velký ochránce, protože běda tomu, kdo by se na ni jen trochu ošklivě podíval.
Josefínka to nebude mít v životě lehké. Ale má milující rodiče a skvělého brášku Mikuláše. A rádi bychom jí spolu s vámi pomohli také my. Teď jsou pro ni nejdůležitější rehabilitace, protože právě díky své fyzioterapeutce udělala první samostatný krůček. Hodina fyzioterapie v neuro-terapeutickém centru Cortex stojí 1 500 korun. Aby cvičení mělo smysl, musí být pravidelné. Měsíčně tedy rodiče platí 15 tisíc korun, a to je velký zásah do rozpočtu mladé rodiny. Pojďme jim společně dát jistotu, že Josefínka bude moci rehabilitovat a cvičit po celý tento rok. Aby, až zase otevře vrátka na hřišti, mohla dál nebojácně objevovat svět.
Rodiče Josefínky vám za jakýkoliv finanční příspěvek z celého srdce děkují.
Fotogalerie