Matěj se narodil se vzácnou vadou – ztuhlými klouby po celém těle. Teď je mu sedm a chodí do první třídy. Rozhýbat strnulé ruce i nohy mu pomáhají nákladné neurorehabilitace. Potřebuje pomoct je zaplatit.
Matějovo onemocnění se jmenuje
kongenitální artrogrypóza a v České republice se s ní narodí 1 dítě z 10 000. Postihuje prakticky všechny klouby v těle a jeho podstatou je jejich extrémní ztuhlost, která je zjevná hned po porodu. Děti se rodí s různě ztuhlými končetinami. Matěj měl narovnané ruce i nohy. Jen lokty se podařilo rozhýbat téměř do pravého úhlu, kolena má však od narození ztuhlá v natažení. Ztuhlé má i zápěstí, ramena či kotníky. Druhotně má chlapec od narození postižené i svaly. Ty se vlivem nehybnosti plodu v děloze nevyvinuly nebo jsou výrazně atrofované. Matěj tak nemá například bicepsy.
.jpeg.aspx "Matej_pise-(1).jpeg")
Sedmiletý chlapec si nemůže dát jídlo do úst, poškrábat se na obličeji nebo se vysmrkat. Je to ale velký bojovník. Chodí do první třídy a každý den překvapuje paní učitelku tím, že se učí psát stejně jako jeho spolužáci. Sice ho to stojí s nataženými pažemi a vytočeným zápěstím mnohem víc sil, ale jde mu to.
I přes korekční operace, sádrování, pravidelné rehabilitace a nošení ortéz se zatím nepodařilo Matěje postavit na nohy. Stoj mu znemožňuje extrémně prohnutá páteř v bederní oblasti, se kterou se také narodil.
„Když byl malinký, zkoušeli jsme i Vojtovu metodu, ale ta u této diagnózy příliš nezabírá.
Měli jsme problém hlavně s tím, dostat ho do kýžených poloh, které jsou u Vojtovy metody stěžejní,“ vysvětluje maminka.
V pokroku Matějovi pomáhají především neurorehabilitace, které ale doslova vysávají rodinný rozpočet. Zdravotní pojišťovna je chlapci se vzácnou vadou zaplatit neumí. „Nejvíc se nám osvědčilo připlatit si v lázních Klimkovice za speciální program. Matěj tak cvičí celý měsíc hodinu a půl denně, kromě víkendů,“ dodává. Další peníze dávají rodiče za pravidelné rehabilitace v místě bydliště. Za jakoukoliv pomoc proto budou moc vděční.
„Je toho hodně, ale je to potřeba. Nevíme, jestli Matěj bude někdy chodit, ale cvičit musí i kvůli tomu, aby se mu dobře sedělo na vozíčku a nebolela ho záda. Za každou pomoc proto předem děkujeme!“ říká maminka.
Fotogalerie