Eliška se narodila se vzácným genetickým onemocněním CDKL5, na které zatím neexistuje lék. Trápí ji epileptické záchvaty, které jen obtížně tlumí léky, má poškozený zrak, ochablé svaly a spoustu dalších zdravotních problémů. V jedenácti letech je na úrovni miminka, zcela závislá na cizí péči, a bude to tak vždy. Rodiče Alena a Luboš však neztrácejí naději, že může mít Eliška navzdory všem příkořím šťastný život. A každý den dělají maximum pro to, aby se jejich holčička smála. Neustálá péče o Elišku je ale náročná nejen psychicky, ale také finančně, a tak se na nás obracejí s prosbou o pomoc. Eliška vyrostla z vertikalizačního stojanu a nutně potřebuje nový. Na drahou pomůcku už v rodinném rozpočtu nezbývají peníze.
Když Eliška přišla na svět, měli už její rodiče, Alena a Luboš, doma dva syny. „Po dvou klucích jsem si nesmírně užíval, že mám holčičku, a radoval se, že je vše v pořádku,“ vzpomíná tatínek. Na své malé princezničce mohl oči nechat a nebyl sám. Nikdo tehdy netušil, jak těžký osud daly Elišce sudičky do vínku.
Už ve dvou měsících si však rodiče u Elišky všimli zvláštních křečí. Holčička červenala a měla stahy. Rodiče je zprvu přičítali prdíkům, které miminka běžně trápí. Pak vždycky přišel velký pláč. „Začali jsme hledat příznaky a tušit, že by to mohla být nějaká forma epilepsie,“ vypráví rodiče. Eliška se navíc nevyvíjela tak, jak by měla. Ještě v roce jen ležela, ani se nepřekulila na bok. A zoufalí rodiče s ní absolvovali jedno lékařské vyšetření za druhým.
Příliš vzácná holčička
„Nejtěžší pro nás bylo, že jsme nevěděli s čím bojujeme,“ vzpomíná maminka Alena. „Léčili jsme epilepsii a mysleli si, že zaberou léky a bude to v pořádku. Jenže jsme dostávali jeden lék za druhým a nic nezabíralo, nebo jenom na chvíli,“ popisuje. Pomocnou ruku tehdy rodina našla ve spolku rodičů a přátel dívek s Rettovým syndromem, vzácným genetickým onemocněním s podobnými příznaky, jaké pozorovali u Elišky. „Díky tomu dnes víme, že má Eliška onemocnění CDKL5, geneticky podmíněnou poruchu vývoje nervového systému,“ vysvětluje maminka Alena.
Eliška sama nechodí, nemluví, rodiče ji musí krmit i přebalovat. Stále si tleská nebo hraje s ručičkama. A s její náladou je to jako na houpačce. „Eliška má dny, kdy se krásně směje, ale má i dny, které celé prokřičí,“ popisuje tatínek Luboš. Nejvíc rodiče trápí, že si Eliška neumí říct, co by chtěla nebo co ji trápí, jen na ně hledí svýma velkýma očima.
Cvičení a pomůcky za statisíce
Děti, které se u nás s onemocněním CDKL5 potýkají, lze spočítat na prstech ruky. Současná medicína je uzdravit neumí, léčí se pouze příznaky. Hlavním cílem je snížit počet silných epileptických záchvatů, kterých má Eliška za sebou od narození stovky. Klíčové jsou také rehabilitace. Elišku posouvají kupředu ve vývoji a pomáhají předcházet dalším zdravotním problémům.
Za speciální terapie a pomůcky pro těžce postiženou Elišku vynakládají rodiče statisíce ročně. „Sami bychom vše nikdy nezvládli hradit, proto jsme se rozhodli Eliščin příběh zveřejnit,“ vysvětlují. Zároveň věří, že osvěta může pomoci dalším rodičům, kteří se ocitnou v podobné situaci, jako byli před lety oni. „Aby netápali a neztráceli naději,“ říkají. Jen díky solidaritě okolí mohou rodiče Elišce dopřát, co nutně potřebuje. Teď je to vertikalizační stojan, do kterého by jí rodiče mohli stavět. Ze starého vyrostla a na nový jí pojišťovna nepřispěje. Speciální pomůcka pro stoj přitom vyjde na 115 tisíc korun a rodině stále 55 tisíc chybí.
Radovat se z maličkostí
Eliščina nemoc obrátila život pětičlenné rodiny vzhůru nohama, ale také je naučila radovat se z maličkostí. Třeba ze společných výletů do přírody, při kterých může Eliška pozorovat okolí ze sportovního kočárku. Radost dívence dělá také poslech oblíbené hudby nebo pejsci. „Víme, že z Elišky nikdy nebude úplně zdravá normální holčička. Není to smrtelná nemoc, ale bude potřebovat péči celý život,“ říká tatínek Luboš. „Smířit se s tím, že to nebude lepší, bylo nesmírně těžké. Ale daleko líp se dýchá,“ dodává.
Děkujeme, že Elišku a její rodiče spolu s Kontem Bariéry podpoříte!
Fotogalerie