Vozík pro Teouška

Malý Teodor se potýká se vzácnou genetickou vadou. Má ochablé svaly, neobejde se bez plicní ventilace a do bříška má zavedenou sondu kvůli krmení. Mamince s tatínkem ale každý den ukazuje, jaký je bojovník. Když se narodil, nevážil ani celý jeden kilogram a lékaři mu nedávali naději. A vida, Teo nedávno oslavil třetí narozeniny, říká první slova, hraje si s autíčky a sám drandí na vozíčku. Z toho teď ale vyrostl a nutně potřebuje nový.

Těšení se na malého Teodora provázely od počátku obavy. Maminka Veronika měla rizikové těhotenství, výsledky nejrůznějších vyšetření ale ukazovaly, že by se jí měl narodit zdravý klouček. Jenže Teovi se v bříšku nedařilo, a tak se rozhodl na svět prodrat už ve 29. týdnu. Po narození vážil pouhých 990 gramů a nehybně ležel v inkubátoru připojený na přístroje. „V tu dobu jsme ještě věřili, že Teoušek jednou všechno dožene,“ vzpomíná maminka.

Naděje se rozplynuly, když byly Teovi tři měsíce. Lékaři mu diagnostikovali vzácnou genetickou vadu, těžkou formu X-vázané centronukleární myopatie, která způsobuje, že má ochablé svaly a další zdravotní problémy, sám nezvládne dýchat ani polykat. „Z nemocnice domů jsme odcházeli po více než půl roce, Teo měl tracheostomii a PEG do žaludku na výživu. Měli jsme mu udělat co nejlepší poslední dny,“ vypráví maminka Veronika. Spolu s Teem vozila v kočárku ventilaci, dole v koši odsávačku hlenů a láhev s kyslíkem… 

Malý Teo ale všechny překvapil. „Začal se najednou více hýbat a začali jsme cvičit,“ popisuje maminka. Doma se postupně zbavil také potřeby umělého okysličování. „Čím častěji a intenzivněji rehabilitoval, tím větší dělal pokroky,“ vzpomíná maminka. Stále však potřeboval neustálou péči. Velkou pomocí byly pro rodiče sestřičky z domácí péče. „Bylo nemožné, abych s Teouškem jela někam sama nebo abychom ho nechali na hlídání babičkám,“ vysvětluje maminka Veronika. „Čím častěji a intenzivněji rehabilitoval, tím větší dělal pokroky,“ vzpomíná maminka.

Dnes jsou Teovi tři roky a plicní ventilaci využívá jen při spánku nebo když je hodně unavený či nemocný. Sondu do bříška má kvůli poruše polykání stále. Pomoc potřebuje se všemi běžnými denními činnostmi, snaží se ale rodičům pomáhat. Také začal mluvit, rodičům řekne pár slov. „A k tomu pro další komunikaci využíváme znakovku,“ říká maminka. Sám si hraje, moc rád má autíčka.

Na celý týden má Teo úplně plný diář, tak usilovně rehabilituje. A i když je někdy opravdu náročné to zvládnout, pro něj i pro rodiče, výsledky stojí za to. „Když ho posadíme, sedí, ale sám si nesedne. I tak trénujeme stoj,“ popisuje maminka. Teo zatím sám nechodí ani neleze. Když se však chce někam dostat, dokáže si o to říct rodičům. A naučil se pohybovat na vozíčku. „Sám se uveze doma a venku na rovném terénu,“ popisuje maminka. 

Vozíček dává Teouškovi svobodu, potíž je v tom, už ho v něm tlačí kyčle a potřeboval by nutně nový, větší. „Kvůli obrovským výdajům na rehabilitace, dopravu a další pomůcky už ale další rezervy v rodinném rozpočtu nenajdeme,“ vysvětluje maminka, proč se s žádostí o pomoc obrátila na Konto Bariéry.

Jak se bude Teoušek dál vyvíjet, rodiče ani lékaři nevědí. Dětí s jeho diagnózou je jen málo, nebo netrpí tak těžkou formou jako on. Teo už ale ukázal, že se jen tak snadno nevzdává.  Děkujeme, že mu spolu s námi pomůžete!

CHCI POMOCI

Fotogalerie