Asistence pro Simonu

Simona byla v životě zvyklá pomáhat druhým, coby lékařka přiváděla děti na svět. Pak ale všechno změnila zákeřná nemoc. Kvůli vážnému neurodegenerativní onemocnění, na které zatím neexistuje léčba, začaly Simoně postupně ochabovat všechny svaly v těle. Nejprve ji nemoc připravila o možnost pohybu. Teď už se neobejde bez přístroje, který jí pomáhá s dýcháním, a také bez celodenní péče. S těžkým osudem Simona statečně bojuje již 16 let. Sama na to však nestačí, dochází jí nejen síly, ale také finance. Rádi bychom jí proto pomohli a přispěli na osobní asistence a rehabilitace, bez kterých se neobejde a které pomoc od státu už nepokryje.

„Simonu znám od svých 14 let, kdy jsme se potkaly ve třídě berounského gymnázia. Nebylo to přátelství od první chvíle. Já si hodně užívala studentského života, Simona byla víc studijní typ a od počátku obrovsky nadšená pro to stát se lékařkou. Během pár měsíců jsme k sobě našly cestu a je z toho přátelství, za které jsme v životě obrovsky vděčná. Simona se skutečně stala lékařkou a pomohla přivést na svět moje dvě děti,“ vypráví Simonina přítelkyně Iva.

Právě ona se obrátila na Konto Bariéry s žádostí o založení sbírky. Už 36 let jsou si se Simonou vzájemně oporou a inspirací. „Přes všechny životní překážky je to slunce, které mě provází životem. Podpořit ji a pomoci, je něco, co beru jako svoje poslání a snažím se o to. Jsme ale ve fázi, kdy už potřebujeme požádat o pomoc i ostatní,“ vysvětluje Iva.

Nemoc jí obrátila život vzhůru nohama

Simona trpí nevyléčitelnou nemocí, kterou jí lékaři diagnostikovali přes 16 lety, kdy měla dvouletou dceru a osmiletého syna. Od té doby se její zdravotní stav jen zhoršoval. „Jsem v péči MUDr. Mazance z FN Motol - neuromuskulární poradna. Diagnóza zní neurodegenerativní onemocnění dolního motoneuronu. Jsem kvadruplegik, ochrnuta na všechny svaly včetně dýchacích, jsem připojena na neinvazivní plicní ventilaci 24 hodin denně, 24 hodin sedm dní v týdnu jsem odkázána na péči druhé osoby,“ popisuje Simona.

Nemoc jí obrátila život vzhůru nohama. Posledních sedm let žije sama s dětmi a svými rodiči v rodinném domě. Mladší dcera Klárka a rodiče se společně starají o chod domácnosti, za což je jim Simona všem moc vděčná. „Syn Martin již ve společné domácnosti nežije, dokončuje studium práv a jako máma mu potřebuji umožnit to, aby i on mohl dělat práci, o které vždy snil, stejně jako já. Dcera Klárka studuje berounské gymnázium třetím rokem. Rodiče mi dodávají sílu psychickou, ale fyzicky už, bohužel, ve svém věku na moji péči nestačí,“ říká Simona.

Osobní asistence stojí Simonu 50 tisíc měsíčně

V současné době se u ní střídají tři osobní asistentky. „Pomáhají mi 12 hodin denně v týdnu plus víkendy, některé víkendy a noci mi pomáhá syn Martin,“ popisuje Simona. Potřebovala by více, ale příspěvek na péči už na to nestačí. Za služby osobní asistence vydává zhruba 50 tisíc korun měsíčně, platí 165 korun na jednu hodinu. A další tisíce korun měsíčně stojí rehabilitace, které  jako jediné pomáhají, protože žádná účinná léčba na Simonino onemocnění dosud neexistuje. „Dojíždí ke mně sestřička z domácí péče na základní cvičení, toto je hrazeno zdravotní pojišťovnou. Jedenkrát v týdnu mě navštěvuje profesionální fyzioterapeut. Cena je 1 200 korun za hodinu ošetření. Z finančních důvodů toto využívám pouze jedenkrát týdně,“ vysvětluje.

Simonino onemocnění zastavit nedokážeme. Společně jí však můžeme život alespoň ulehčit a pomoci i celé její rodině. „Nepoznala jsem ve svém životě člověka, který by byl tolik optimistický, milující a inspirující,“ uzavírá Simonina přítelkyně Iva. Děkujeme, že se k nám přidáte a Simoně na nezbytné osobní asistence a rehabilitace přispějte. Cílová částka sbírky, 500 tisíc korun, jí výrazně pomůže s úhradou osobních asistencí na  dva roky dopředu. 
Děkujeme, že pomáháte s Kontem Bariéry!

---

Fotogalerie