Třináctiletá Emmička je zcela odkázána na péči maminky. Oběma by život ulehčily speciální zdravotní a rehabilitační pomůcky.
Když paní Michaela poprvé od lékařů slyšela o
parciální tetrasomii 15. chromozomu, což je vzácná genetická porucha, a musela se smířit s tím, že její dcerka nebude chodit, mluvit a možná ani vidět, nepropadla panice. Každý den s Emmičkou cvičila Vojtovou metodou, až se holčička v postýlce sama postavila. A byly jí čtyři roky, když zvládla první krůčky.
Osud však nebyl spravedlivý. V osmi letech musela Emmička podstoupit několik operací plic a její zdravotní stav se zase zhoršil. Dnes ji sužují epileptické záchvaty a skolióza páteře. Ta utlačuje orgány, dívka se sama ani neposadí, špatně se jí dýchá. Myslím, že nikdo z nás si nedovede představit, s čím vším se musí její maminka vypořádávat. Dceru přebaluje, krmí ji injekční stříkačkou, a přesto si nezoufá. Jak říká, stačí, aby se Emmička usmála, a ona zapomene na trápení.
Paní Michaela je na šťastné i méně šťastné chvíle ovšem sama. Emmiččin otec odpovědnost neunesl a odešel. Vlastně ale ne! Není sama, vždyť má ještě pětiletého Míšu. „Všichni mě zrazovali, když jsem podruhé otěhotněla, ale já jsem se nedokázala dítěte vzdát. A Míša je pro nás dar, přinesl nám do života světlo,“ vysvětluje paní Michaela.
Její mladší syn má Emmičku moc rád a pomáhá, co mu jen síly stačí. Společně se radují z každého Emmiččina úsměvu, z každého zatahání za vlasy, kterým si říká o pozornost. A společně se také strachují. Je to pochopitelně permanentní stres. Paní Michaela pečuje o Emmičku 24 hodin denně. Nemá-li partnera, který by ji vystřídal, ulehčily by jí alespoň speciální zdravotní a rehabilitační pomůcky. Například kdyby mohla Emmičku posadit do rehabilitační židle, nakrmila by ji bez obav, že se začne při jídle dusit. Díky vertikalizačnímu klínu by zase Emmička při procházkách nemusela v kočárku jen ležet, ale i sedět a vnímat okolí.
„Jsem šťastná maminka dvou dětí. Emmička je moje statečná princezna, která se nevzdává a bojuje o svůj život. Její bráška Míša je zas velký smíšek nadevše milující svou sestřičku. Jsme vděční za každý den, který spolu můžeme být,“ říká Michaela, maminka Emmičky.
Pomůcky jsou však nákladné, samoživitelce se dvěma dětmi se nedostává peněz. Proto jsme se rozhodli rodině pomoci. Chtěli bychom jim také přispět na asistenční službu, která by těžce zkoušené matce dala prostor pro odpočinek. Lidská vůle i schopnosti mají totiž své meze. Bude-li mít paní Michaela čas pro sebe, bude moci nabrat síly a pak se zase naplno věnovat těm, které miluje.
Děkujeme za Vaši pomoc Emmičce!