Čtyřletá Žofie má Rettův syndrom, sama nechodí, nemluví, přesto z ní vyzařuje neuvěřitelně pozitivní energie. S rodiči a mladší sestřičkou bydlí na samotě v podhůří Šumavy a tady, uprostřed přírody, je šťastná. Rodiče by jí rádi pořídili speciální kočárek do terénu, bez kterého se neobejdou.
.jpg.aspx "Zofka_titul_web-(1).jpg")
Žofka byla klidné a veselé miminko, včas se otáčela, seděla, vykřikovala první slůvka, jen lézt začala později. V roce a půl se jí zhoršila jemná motorika, přestávala mluvit. Po dlouhém trápení a zjišťování správné diagnózy potvrdily genetické testy Rettův syndrom. Toto závažné onemocnění postihuje většinou jen dívky a způsobuje u nich těžké kombinované postižení. „Bylo velmi náročné se s tím smířit, vždyť se postupně dozvídáte, že na nemoc neexistuje lék, že se stav vaší holčičky bude zhoršovat,“ vzpomíná maminka Alexandra.
Žili v Praze. Zvonění tramvají, klaksony aut, všechen ten ruch byl pro Žofku velká zábava, ale vjemů bylo moc, špatně usínala, byla unavená. A tak se rodiče rozhodli přestěhovat na samotu do šumavského podhůří. Tělíčko v té době Žofku moc neposlouchalo, byla frustrovaná a křičela, když ji ale vzali do lesa, uklidnila se.
Když nás Žofka potřebuje, musíme se zastavit
Děti s Rettovým syndromem často vůbec nechodí, skoro nemluví, křičí a jsou podrážděné a nespokojené. Žofka? Tatínkovi dnes říká „aba“, mamince „ma“, taky si sice zakřičí, ale jen když si jí nikdo nevšímá nebo jí něco nejde. „Pokud má vedle sebe někoho, kdo s ní ťape, krmí ji a zpívá, je Žofka spokojené dítě.“ Ráda spí venku při procházkách v lese, miluje vodu a s tatínkem, který s ní její vášeň sdílí, se brodí potokem a koupe v jezírku. „Přinesla nám do života vyšší smysl, všechno kolem ve světě frčí, u nás to frčet přestalo. Protože když nás potřebuje, musíme se zastavit, sednout si pod jabloň a číst jí z knížky,“ říkají rodiče.
Jedním z projevů Rettova syndromu je i dyspraxie (neschopnost účelového používání rukou). Žofka má ale poslední měsíc ručičky uvolněné a ráda teď s dopomocí něco vyrábí, nedávno například velikonoční vajíčka. Pomáhá jí asistentka, která ji doprovází i v dětském klubu ve škole Montessori. Do školky chodí dvě dopoledne v týdnu a moc ráda. Aby ne, hned jsou u ní totiž její kamarádi, tlačí ji před sebou, chtějí si vyzkoušet chodítko a nosí jí zamilované obrázky.
Dnes má Žofie už i mladší sestřičku Marušku. Když se tyhle dvě sejdou ráno v posteli rodičů, dlouho se na sebe dívají a usmívají. „Báli jsme se, že to nezvládneme, ale stojí to za to. Maruška Žofku motivuje a pomáhá jí už jenom tím, že je,“ popisuje maminka Alexandra.
Žofka vyrostla z cyklovozíku
Tady na samotě, uprostřed přírody má Žofka přes všechna trápení ze života radost a je šťastná. Dosud na procházky s rodiči a sestřičkou Maruškou vyrážela v cyklovozíku, jenže už z něj vyrostla a vozík je do okolního terénu nevyhovující. Rodiče by rádi své dcerce pořídili speciální kočárek xROVER REHA all in one. Žofce by poskytl pohodlí a bezpečí, ve výbavě má abdukční klíny, které při spánku pomáhají udržet správnou polohu těla, je odpružený, na zimu se dají přidělat lyže, prostě ideální do terénu po celý rok. „Má i tyč za kolo, takže bychom mohli s oběma holkami vyrážet na výlety, chceme dál žít svůj normální život a chceme, aby Žofka u toho byla s námi,“ doplňuje Alexandra.
Kočárek je ale příliš drahý a zdravotní pojišťovna na něj nepřispívá. Rodiče už mají slíbených 10 tisíc, i tak jim ale zbývá doplatit téměř 76 tisíc korun, a to je nad jejich finanční možnosti. Alexandra je na rodičovské dovolené s Maruškou, provoz domácnosti a hypotéku rodina hradí z tatínkova příjmu. Moc rádi bychom mladé rodině a jejich usměvavé Žofce pomohli kočárek pořídit. Přidejte se k nám! Žofka se vám jistě odmění svým neodolatelným úsměvem. A ten za to přece stojí.
Děkujeme, že pomáháte s Kontem Bariéry!
Fotogalerie