Malé Rozárce budou v létě dva roky. Je to bystrá, společenská a zvídavá holčička, která se ale zatím sama ani neposadí a každý pohyb je pro ni velmi namáhavý. Má nejzávažnější formu spinální svalové atrofie, při které postupně ochabují všechny svaly, včetně dýchacích. Díky nové genové léčbě dostala Rozárka šanci na lepší a kvalitnější život, musí ale pravidelně cvičit a s tím bychom ji rádi pomohli. Výdaje na rehabilitace, které dívenka potřebuje, totiž převyšují možnosti rodičů. O Rozárce jsme vám napsali v listovní zásilce. Děkujeme, že jí společně s námi podpoříte.
.jpg.aspx "HM_Rozarka-(1).jpg")
Při nejzávažnější formě spinální atrofie postupně ochabují všechny svaly, dítě není později schopné spontánně dýchat a musí být připojeno na plicní ventilaci. Ještě nedávno obvykle děti s tímto onemocněním nepřežily dva roky života. Nadějí se stala až nová genová léčba. Už dva roky je dostupná i v České republice a hrazená zdravotní pojišťovnou. Nemoc nevyléčí, ale může zastavit její průběh. Rozárka má tuto genovou terapii úspěšně za sebou.
Tím to ale nekončí, naopak. Rozárka musí denně cvičit a rehabilitovat. Třikrát denně Vojtova metoda, hipoterapie, plavání, pravidelné pobyty v rehabilitačních zařízeních. A i když je cvičení pěkná dřina, udělala už Rozárka velké pokroky. V půl roce udržela hlavičku, v deseti měsících se přetočila na bříško, v roce začala válet sudy. Když ji rodiče posadí, udrží se v sedu, naučila se pohybovat na speciálním vozíčku. Je nejen šikovná, ale taky chytrá, a tak není divu, že už říká i svá první slůvka. A jaké bylo to úplně první? „Žádné máma, táta, ale mňam,“ usmívá se maminka Eliška.
Róza je bojovnice, chce zvládnout, co dělají ostatní děti
Tatínek Karel je oběma svým holkám velkou oporou, všechna cvičení a péče jsou však na mamince, která je s Rozárkou doma. Když se zeptáte, co jí dává sílu, její odpověď zní: „Róza. Její neuvěřitelná touha zvládnout to, co dělají ostatní děti. Dokud ji unesu, chci, aby zažila všechny dětské radosti. Zařádily jsme si spolu ve skákacím hradu, sjely klouzačku, vylezly na kopec… Tam, kde to nejde v kočárku, beru ji do náruče.“ A když spolu vyrazí na procházku, Róza se z vozíku usmívá na všechny strany. „To strašně moc pomáhá.“
Rozárka to nikdy nebude mít lehké. Pokud nebude pravidelně cvičit, hrozí jí kvůli ochablým svalům těžká skolióza i operace kyčlí. Dostala šanci a statečně s nemocí bojuje. Teď ale nejvíc potřebuje, abychom jí pomohli. Cvičení a rehabilitace stojí spoustu peněz a roční výdaje na ně přesahují možnosti rodičů. Aby se Rozárka brzy sama posadila, stoupla a třeba udělala i první krůček, musí cvičit a rehabilitovat každý den.
Pojďme společně Rozárce přispět na cvičení a rehabilitační pobyty. Moc rádi bych vám brzy napsali, že i díky nám se tahle malá bojovnice poprvé sama postavila.
Děkujeme, že pomáháte s Kontem Bariéry!